Comunicación facilitada
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La comunicación facilitada (CF), comunicación facilitadora, comunicación asistida,[1] o mano sobre mano, es una técnica desacreditada por la ciencia que se creó para supuestamente intentar ayudar a la comunicación de personas con autismo u otras discapacidades de comunicación que no son verbales. En la técnica de esta pseudociencia, el facilitador guía el brazo o la mano de la persona discapacitada e intenta ayudarla a escribir en un teclado u otro dispositivo. La CF se promueve como un medio para ayudar a las personas con discapacidades severas de comunicación a señalar letras en un tablero alfabético, teclado u otro dispositivo para que puedan comunicarse de manera independiente. Se relaciona con el método de estimulación rápida (MER), también conocido como 'señalamiento informativo', que tampoco tiene evidencia de eficacia.[2]
Antecedentes
Las personas con autismo, junto con sus familias, los profesionales e investigadores que trabajan con ellos, con frecuencia deben soportar el surgimiento de un nuevo supuesto tratamiento maravilloso que, en ausencia de investigación científica, afirma tener beneficios sorprendentes y sin precedentes.
La historia de la comunicación facilitada comienza en Australia a principios de la década de 1970. En sus inicios, la comunicación facilitada era una técnica para ayudar a las personas con parálisis cerebral a comunicarse.[3]
Una maestra en el Hospital St. Nicholas, Rosemary Crossley, usando CF, produjo comunicaciones de 12 niños diagnosticados con discapacidades físicas y mentales. Sus hallazgos indicaron que estos niños poseían habilidades intelectuales normales o superiores. Estos hallazgos fueron disputados por el hospital, y los encontrados con respecto de uno de estos niños fueron luego disputados por la Comisión de Salud de Victoria. En 1986, el Centro de Comunicación DEAL, con Crossley como coordinadora del programa, abrió en un suburbio de Melbourne, abogando por el uso de la CF en centros de servicios de desarrollo en el estado de Victoria. La técnica se adoptó rápidamente en estos entornos. En 1988, un grupo de profesionales en discapacidades del desarrollo escribió un artículo en respuesta al uso generalizado de la CF y mostró evidencia de que las comunicaciones estaban siendo influenciadas por los facilitadores (Grupo de Trabajo Interdisciplinario sobre Temas en Problemas de Comunicación Grave)[4]. Este informe estimuló una revisión de la confiabilidad y validez de la CF por el Panel de Revisión de Discapacidad Intelectual.
El educador y sociólogo norteamericano Douglas Paul Biklen se había enterado del trabajo de Rosemary Crossley y Anne McDonald, y desarrolló la pseudoteoría de la CF en Melbourne, Australia, para después exportarla a los Estados Unidos.
Biklen informó en 1990 casos donde niños autistas mudos con discapacidad cognitiva severa pudieron comunicarse de manera convincente a través de la CF. En la década de 1980, Crossley y McDonald (1980) habían perfeccionado la metodología para CF, inicialmente a través del trabajo con pacientes con parálisis cerebral. Más tarde, el método también se aplicó a niños con autismo. El método consiste en sostener la muñeca o la mano de un sujeto y extender el dedo índice para que escribiera respuestas a las preguntas o para que expresara pensamientos espontáneos en un teclado u otro sistema de iconos del alfabeto. Se aplicó a niños con autismo incluso cuando no había problemas motores finos (como en los niños con parálisis cerebral). Biklen informó que este método requería una relación de confianza entre el niño y el facilitador y concluyó que, por lo tanto, no podía estudiarse experimentalmente porque un experimento podría violar la confianza del niño en el facilitador, y molesto por esto, el niño podría producir intencionalmente resultados inexactos.
Biklen y sus colegas, procedieron con la promoción de la CF en los Estados Unidos. Aunque carecía de apoyo empírico, la CF apareció ampliamente en los medios y generó un enorme interés público. Esta publicidad condujo rápidamente al uso rutinario de la CF, la capacitación de facilitadores y la difusión de la técnica, a pesar del estudio limitado de su efectividad.[5] Las personas con autismo a las que nunca se les había observado leer, escribir o mecanografiar ahora resultaba que, de repente, se comunicaban por escrito elaborado a través de ésta técnica. Estos mensajes ocasionalmente incluían sarcasmos y pensamientos abstractos, entre otras cualidades inesperadas.
Refutación
Los supuestos efectos de la CF eran demasiado buenos para ser verdad. Los resultados de estudios sobre la CF han sido consistentes con la detección de la influencia del facilitador sobre el contenido de la escritura en teclado por parte de la persona autista. En estas investigaciones se ha encontrado influencia del facilitador, aunque no hay indicios de que los facilitadores influyan a sabiendas o intencionalmente en lo que se tecleó. Hay fenómenos relacionados obvios en los que las personas no perciben su influencia activa sobre la interacción física o la producción del lenguaje, incluida la escritura automática, el uso de tableros ouija y la canalización.[6]
La decepcionante y peor verdad salió a la luz cuando ‘‘prácticamente todos los investigadores descubrieron que los facilitadores estaban literalmente hablando en nombre de la persona’’.[7] Esta revelación se produjo después de que algunas familias ya enfrentaban cargos penales por abuso sexual de sus hijos basándose únicamente en acusaciones hechas a través de mensajes facilitados.[8] En muchos casos, los cargos penales se retiraron solo después de que se determinó que la información proporcionada a través de la CF no proporcionó ‘‘más apoyo a la validez de los presuntos incidentes de abuso sexual que los datos recopilados a través de una tabla Ouija’’.[9]
Víctimas de cargos falsos
En 1991, al matrimonio de profesores neoyorquinos Mark y Laura Storch, les fue retirada la custodia de su hija Jenny de 14 años por un juzgado familiar debido a que la chica había acusado a Mark Storch de haber abusado de ella sexualmente en varias ocasiones. Laura, su madre, fue denunciada por no haber hecho nada por evitarlo. Quien hizo la denuncia fue Lisa A. Riggs, la facilitadora de la niña. Jenny, frente a Lisa y la policía escribió en un teclado que también había abusado de ella un tío, que ni siquiera vivía cerca de la familia, y su abuelo. El problema se presentó cuando se descubrió que el tal abuelo nunca estuvo en presencia de la niña, además de haber estado muerto cuando se supone acaecieron los hechos. El caso estuvo ante el tribunal durante más de 10 meses.
Un médico elegido por el juzgado concluyó que el himen de la niña estaba intacto y el juez encargó una nueva prueba a una segunda facilitadora llamada Rhonda Blumenthal, que se sentó a su lado y sujetó su mano mientras el índice de la niña tecleaba una nueva serie de acusaciones, incluyendo que había sufrido abusos cientos de veces. La sesión fue grabada en video y se pudo ver como Jenny giraba la cabeza y miraba al espacio mientras su mano, sujetada por la de Blumenthal no paraba de teclear. Científicamente era un desastre, se había avisado a Blumenthal que se la llamaba por una denuncia de abusos sexuales y no se hizo ningún tipo de control. Finalmente, el 15 de septiembre, el juez K. K. Peters emitió su veredicto: que las acusaciones hechas carecían de la credibilidad requerida para presentar cargos contra personas acusadas de irregularidades y devolvió a Jenny a sus padres.[10] Los padres solo pudieron ver a su hija en visitas supervisadas, los gastos de abogados supusieron 55,000 dólares y en opinión del matrimonio «nuestros nombres fueron arrastrados por el barro» y «nuestra familia fue destruida».[11]
El abogado norteamericano Kenneth Margolin, en una revisión de casos legales relacionados con la CF, informó que al menos 60 de las denuncias en los Estados Unidos realizadas a través de la esta técnica habían resultado en procedimientos legales que acusaban a los cuidadores, incluidos padres, maestros y personal del programa, de abuso. Con dos excepciones, dichos procedimientos legales han finalizado antes de un enjuiciamiento o juicio extendido. Sin embargo, las acusaciones de abuso infundadas o no confirmadas, independientemente de la forma inicial de la acusación, generalmente resultan no solo en una carga financiera por los costos de la autodefensa, sino también en una separación sostenida de los miembros de la familia y la estigmatización, el desempleo y la alienación de aquellos que han sido acusados.[12]
No hay forma de estimar la angustia que soportan estas familias. Incluso en ausencia de cargos falsos, la CF violó una serie de derechos individuales de las personas con discapacidad, incluidos los derechos a un tratamiento efectivo, autoexpresión y autodeterminación.
Pseudociencia sin fundamento
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La idea errónea de que la mayoría de los individuos autistas son sabios puede parecer lo suficientemente inocuo. Pero esta creencia puede haber contribuido a la creación de la comunicación facilitada. Esta se basa en la noción sin fundamento de que el autismo es principalmente un trastorno motor (de movimiento), no un trastorno mental. Según los defensores de la CF, las personas con autismo son personas esencialmente normales atrapadas dentro de un cuerpo anormal. Debido a una deficiencia motora, sostienen, las personas con autismo no pueden articular palabras correctamente. La existencia de sabios parece proporcionar una justificación para la CF, porque implica que los individuos autistas son a menudo más intelectualmente capaces de lo que parecen superficialmente.
Usando la CF, dice el argumento, las personas autistas en gran parte o completamente silenciadas pueden escribir palabras y oraciones en un teclado con la ayuda de un 'facilitador', que guía sus manos y, por lo tanto, compensa su supuesto deterioro motor.
A principios de la década de 1990, poco después de que se introdujera la CF en los Estados Unidos gracias a Biklen, decenas de estos facilitadores informaron de historias de éxito asombrosas de individuos autistas previamente poco comunicativos que escribían frases elocuentes, a veces hablando de su sentido de liberación al poder finalmente expresar sus sentimientos de encarcelamiento. Sin embargo, numerosos estudios controlados pronto mostraron que la CF era completamente un producto del control involuntario del facilitador sobre los movimientos de las manos de niños autistas. Sin siquiera darse cuenta, los facilitadores llevaban los dedos de los niños a las teclas. Lamentablemente, la CF ha levantado falsas esperanzas entre miles de desesperados padres de individuos autistas. Además, ha llevado a docenas de acusaciones no corroboradas de abuso sexual contra estos padres, basadas completamente en comunicaciones escritas que surgieron con la ayuda de facilitadores.
¿Por qué la persistencia de emplear CF a pesar de la falta de validez?
A pesar de los numerosos documentos en publicaciones profesionales líderes como el American Psychologist, estos no se han filtrado hasta ahora a todos los cuidadores, y el hecho es que la CF sigue siendo empleada. Hubo un caso de una madre acusada de asesinar a su hija en Canadá, y la mujer argumentó que simplemente siguió las órdenes de la niña de 12 años a través de la CF donde le pedía que le permitiera dejar de comer ya que había expresado su deseo de morir. Según algunos críticos, lo que ha evitado que muchos escépticos en el campo rechacen abiertamente la CF fue su manto pseudocientífico a través de referencias hechas por sus defensores (como Biklen) al deterioro motor. Como casi nada se sabía en términos de investigación sistemática sobre el funcionamiento motor en el autismo y específicamente la relevancia de la CF, fue difícil refutar tales afirmaciones.
Una dinámica adicional importante para el uso generalizado y la resistencia a abandonar la CF puede ser el vínculo inevitable que enfrentan algunos facilitadores: a medida que se involucran cada vez más y 'exitosamente' en el proceso, pueden comenzar a creer en la realidad del fenómeno y convertirse en proselitistas ellos mismos. No se requieren calificaciones específicas de los facilitadores quienes, después de un breve taller, a veces tan cortos como de 2 horas de duración, e independientemente de su formación académica o exposición previa a personas con autismo, pueden diplomarse como 'facilitadores'.[13] Los proveedores de servicios no profesionales en el campo de las discapacidades del desarrollo y el retraso mental pueden no tener las habilidades para discriminar entre tratamientos efectivos e ineficaces.
Las personas con autismo y sus familias no fueron las únicas víctimas de la falsa esperanza provista por la CF. Los facilitadores también fueron víctimas de esta ilusión engañosa porque a menudo desconocían su influencia sobre los mensajes escritos. Cuando se aclaró la verdadera naturaleza de la autoría de los mensajes creados bajo esta técnica, muchos facilitadores experimentaron una tremenda vergüenza. Algunos incluso se sintieron lo suficientemente rechazados por la profesión como para dejarla por completo. La CF ahora es ampliamente reconocida como un tratamiento pseudocientífico, inseguro y poco ético.[14]
Referencias y ligas externas
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